La celiachia
Regole,consigli,suggerimenti per una buona convivenza
(a cura di Sil)
COS’E’
La celiachia è un'intolleranza alimentare che si manifesta in individui geneticamente predisposti, caratterizzata da un'ipersensibilità permanente al glutine (proteina contenuta in molti cereali) legata a una alterazione del sistema immunitario; colpisce l'intestino causandone l'infiammazione cronica della mucosa che porta all'appiattimento dei villi intestinali, compromettendo quindi l'assorbimento delle sostanze nutritive.
Può comparire in varie fasi della infanzia, durante lo svezzamento, in adolescenza, nell'età adulta e addirittura durante la terza età.
E' frequente in alcuni soggetti, considerati a rischio, quali i familiari, pazienti diabetici o con problemi legati alla tiroide, nelle persone con sindrome di down.
I SINTOMI
I sintomi della celiachia sono scarsa crescita - diarrea - irritabilità - vomito - dolore addominale - appetito eccessivo - prolasso rettale - debolezza muscolare - edema declive (gonfiori agli arti inferiori) - dermatite.
Esistono sintomi che possono essere definiti insospettabili, come il senso di spossatezza, pancia gonfia, mal di testa.
E’ stato inoltre riscontrato che ci possono essere cause scatenanti come infezione da rotavirus o adenovirus, stress fisici e psicologici.
GLI ESAMI
Esame del sangue per la ricerca degli anticorpi.
Segue la biopsia intestinale (assolutamente necessaria,per la certezza della diagnosi,per avere le esenzioni,per ottenere i buoni erogati dallo stato per l’acquisto di alimenti privi di glutine).
Oggi sono presenti dei test per le varie intolleranze alimentari,(informarsi presso farmacie e medici di base).
Eseguire le analisi ad ogni sospetto,la celiachia non diagnosticata può provocare danni permanenti e provocare linfoma all’intestino.
Può anche essere necessario ripetere esami per falsi positivi o falsi negativi.
MIO FIGLIO E’CELIACO
Dopo la diagnosi ci può essere un attimo di smarrimento,ci si chiede:è adesso come faccio?come cambierà la nostra vita?cosa mangeremo?
Innanzitutto la prima cosa è accettare il fatto: mio figlio è celiaco,ma celiaco non significa malato.
Infatti il celiaco per stare bene non segue cure nè prende farmaci, ma evita il glutine in tutte le sue forme.
Si può condurre una vita normale, frequentare scuole, mense, praticare sport e viaggiare.
Importantissimo sarà evitare una qualsiasi contaminazione, cioè fare in modo che alimenti contenenti glutine (come semplicemente le briciole) non vengano in contatto con gli alimenti o stoviglie o tovaglie del celiaco.
Un consiglio pratico è usare tovagliette americane lavabili dopo ogni pasto, usare stoviglie, mestoli dedicati; giocando anche sulle forme o i colori (ricordiamoci che parliamo di bambini).
La celiachia come detto non è una malattia ma una condizione di vita, ci si abitua in fretta e poi oggi c’è una vasta scelta di prodotti e di locali informati. Quindi si può tranquillamente andare al ristorante o fare pasta, pane o pizza in casa.
Per noi diciamo che ci vuole un po’ di organizzazione in più: scegliere i locali, i viaggi, le navi , informarci sulle mense e far sempre presente a tutti (parenti, amici ,compagni di scuola ) questa nostra condizione, in una sola parola: sensibilizzare.
Un ultimo consiglio è iscriversi all’A.I.C. (associazione italiana celiachia) è presente in tutte le regioni d’Italia e in molti altri stati.
Visitate il sito www.celiachia.it. potrete trovare qualsiasi risposta alle vostre domande, un elenco completo dei prodotti vietati/permessi, locali, viaggi, eventi, etc...
Fonti:
A.I.C.
“Sono celiaco, non malato!” di Raffaella Oppimitti ,Gianfranco Trapani
(a cura di Sil)
COS’E’
La celiachia è un'intolleranza alimentare che si manifesta in individui geneticamente predisposti, caratterizzata da un'ipersensibilità permanente al glutine (proteina contenuta in molti cereali) legata a una alterazione del sistema immunitario; colpisce l'intestino causandone l'infiammazione cronica della mucosa che porta all'appiattimento dei villi intestinali, compromettendo quindi l'assorbimento delle sostanze nutritive.
Può comparire in varie fasi della infanzia, durante lo svezzamento, in adolescenza, nell'età adulta e addirittura durante la terza età.
E' frequente in alcuni soggetti, considerati a rischio, quali i familiari, pazienti diabetici o con problemi legati alla tiroide, nelle persone con sindrome di down.
I SINTOMI
I sintomi della celiachia sono scarsa crescita - diarrea - irritabilità - vomito - dolore addominale - appetito eccessivo - prolasso rettale - debolezza muscolare - edema declive (gonfiori agli arti inferiori) - dermatite.
Esistono sintomi che possono essere definiti insospettabili, come il senso di spossatezza, pancia gonfia, mal di testa.
E’ stato inoltre riscontrato che ci possono essere cause scatenanti come infezione da rotavirus o adenovirus, stress fisici e psicologici.
GLI ESAMI
Esame del sangue per la ricerca degli anticorpi.
Segue la biopsia intestinale (assolutamente necessaria,per la certezza della diagnosi,per avere le esenzioni,per ottenere i buoni erogati dallo stato per l’acquisto di alimenti privi di glutine).
Oggi sono presenti dei test per le varie intolleranze alimentari,(informarsi presso farmacie e medici di base).
Eseguire le analisi ad ogni sospetto,la celiachia non diagnosticata può provocare danni permanenti e provocare linfoma all’intestino.
Può anche essere necessario ripetere esami per falsi positivi o falsi negativi.
MIO FIGLIO E’CELIACO
Dopo la diagnosi ci può essere un attimo di smarrimento,ci si chiede:è adesso come faccio?come cambierà la nostra vita?cosa mangeremo?
Innanzitutto la prima cosa è accettare il fatto: mio figlio è celiaco,ma celiaco non significa malato.
Infatti il celiaco per stare bene non segue cure nè prende farmaci, ma evita il glutine in tutte le sue forme.
Si può condurre una vita normale, frequentare scuole, mense, praticare sport e viaggiare.
Importantissimo sarà evitare una qualsiasi contaminazione, cioè fare in modo che alimenti contenenti glutine (come semplicemente le briciole) non vengano in contatto con gli alimenti o stoviglie o tovaglie del celiaco.
Un consiglio pratico è usare tovagliette americane lavabili dopo ogni pasto, usare stoviglie, mestoli dedicati; giocando anche sulle forme o i colori (ricordiamoci che parliamo di bambini).
La celiachia come detto non è una malattia ma una condizione di vita, ci si abitua in fretta e poi oggi c’è una vasta scelta di prodotti e di locali informati. Quindi si può tranquillamente andare al ristorante o fare pasta, pane o pizza in casa.
Per noi diciamo che ci vuole un po’ di organizzazione in più: scegliere i locali, i viaggi, le navi , informarci sulle mense e far sempre presente a tutti (parenti, amici ,compagni di scuola ) questa nostra condizione, in una sola parola: sensibilizzare.
Un ultimo consiglio è iscriversi all’A.I.C. (associazione italiana celiachia) è presente in tutte le regioni d’Italia e in molti altri stati.
Visitate il sito www.celiachia.it. potrete trovare qualsiasi risposta alle vostre domande, un elenco completo dei prodotti vietati/permessi, locali, viaggi, eventi, etc...
Fonti:
A.I.C.
“Sono celiaco, non malato!” di Raffaella Oppimitti ,Gianfranco Trapani
La Porpora Idiopatica Trombocitopenica
(a cura di Luna7202)
COS'E'
La Piastrinopenia Immune, già denominata Porpora Piastrinopenica (o Trombocitopenica) Immune (o Idiopatica o Autoimmune), oppure Immune Thrombocytopenia (ITP) nei paesi di lingua anglosassone, è il nome che viene attribuito ad una malattia caratterizzata da un calo della conta delle piastrine circolanti non accompagnato da altre alterazioni dei valori dell’esame emocitometrico, e cioè con emoglobina e conta dei globuli bianchi normali. Questa malattia può essere accompagnata o meno da sintomi emorragici. Quando presenti, le emorragie possono interessare la cute (ecchimosi, petecchie, ematomi, che nel loro insieme costituiscono la porpora) o le mucose (sangue dal naso, ovvero epistassi; sangue dall’intestino, ovvero melena/rettorragia); si possono osservare cicli mestruali più abbondanti o vere e proprie emorragie dalla mucosa uterina (metrorragie) e, anche se più raramente, sanguinamento nel cavo orale e sanguinamento della vescica (ematuria). In casi più rari le emorragie possono interessare organi o zone del corpo più profonde come nell’emorragia cerebrale, nell’emorragia addominale, nelle emorragie dei grandi muscoli (ematomi muscolari). In tali casi il quadro clinico è più severo.
La piastrinopenia è determinata dalla presenza di anticorpi (per questo si chiama immune) che aderendo alla superficie delle piastrine, ne facilitano la distruzione da parte della milza (come fossero batteri). Assieme a tale processo di aumentata eliminazione dal circolo sanguigno, vi è anche una ridotta produzione da parte delle cellule addette alla formazione delle piastrine (i megacariociti, presenti nel midollo osseo). Questa ridotta produzione (o comunque una produzione che non consente di equilibrare l’aumentata distruzione) è dovuta sia all’azione degli Anticorpi (che sono in grado di reagire anche contro i megacariociti) sia alla presenza di livelli non adeguati di trombopoietina, il principale fattore di crescita necessario a sostenere la produzione delle piastrine.
CLASSIFICAZIONE
La piastrinopenia immune è definita come Primaria, quando non è possibile evidenziare alcuna causa o malattia associata che possa essere messa in relazione con la produzione di anticorpi. Al contrario, se il paziente è affetto da una patologia che è causa di reazione immunitaria contro le piastrine, la piastrinopenia è definita come Secondaria. E’ necessario inoltre che il paziente abbia una conta inferiore a 100.000 piastrine per microlitro di sangue. Conte superiori a tale limite, anche se rimangono al di sotto dei livelli inferiori di riferimento del laboratorio di analisi (il cosiddetto range di laboratorio, usualmente fra 130-150.000 e 400.000 per microlitro) possono ancora essere considerate non rilevanti e dipendenti da varie cause, comunque non patologiche (es. gravidanza, razza, difficoltà nel prelievo conformazione di “grumi” di piastrine che impediscono la conta corretta, ecc…).
Sia per le forme Primarie che per quelle Secondarie, si distinguono diverse fasi di malattia, nelle quali lo scopo della terapia è differente:
– ITP di nuova diagnosi: entro i primi 3 mesi dalla diagnosi; durante questo lasso di tempo è necessario utilizzare un Trattamento che alzi velocemente il numero delle piastrine, in modo da
correggere il rischio emorragico o risolvere l’emorragia, se presente. Nei bambini usualmente la piastrinopenia si risolve definitivamente, anche spontaneamente. Un tempo nei bambini si parlava di “piastrinopenia acuta”, termine ora superato.
– ITP persistente: comprende quei casi con durata della malattia dal quarto mese dalla diagnosi fino 12 mesi dopo.
In questo arco di tempo, osservato per lo più in pazienti adulti, è ancora possibile che si verifichi una remissione (guarigione) spontanea della malattia. Si cerca pertanto di mantenere livelli piastrinici di sicurezza (superiori a 30-50.000 per microlitro) con terapie con i minori effetti collaterali possibili, senza ricorrere a procedure impegnative, come l’asportazione della milza (splenectomia).
– ITP cronica: è la malattia che perdura per più di 12 mesi; in questi pazienti è molto improbabile osservare una guarigione definitiva dopo terapia medica. Se le conte piastriniche si mantengono costantemente ridotte, esponendo così il paziente a rischio di emorragia e a necessità di terapia continuativa, è giustificato il ricorso a procedure maggiori, come la splenectomia, che ha la possibilità di indurre risposte molto prolungate nel tempo.
– ITP refrattaria: questo termine viene riservato ai pazienti che non hanno risposto al trattamento chirurgico di splenectomia. Lo scopo in questi casi non è più la guarigione, praticamente non possibile, ma il mantenere a minor rischio emorragico possibile il paziente senza tossicità derivante da terapie (spesso, specie in passato, si utilizzavano farmaci detti “immunosoppressori”, gravati da effetti collaterali gravi, specie per complicanze infettive).
CHI E' AIPIT (associazione italiana porpora idiopatica trombocitopenica)
La necessità di tutti i malati ,qualunque sia la malattia ,è quella di trovare conforto.
AIPIT
nasce da persone con la voglia di capire, di sostenere, di essere ascoltati . Le scarse informazioni a livello medico, dei medici di base ci hanno dato lo stimolo per trovarci. Siamo solo un piccolo gruppo di fondatori ,ma con una grande voglia di essere utili a chi come noi ha dovuto affrontare questa malattia.
AIPIT nasce perché malati, genitori di bambini malati ha sentito l’esigenza di confrontare e esprimere le proprie esperienze personali.
Nasce una associazione che unisce ,che vorrebbe dare speranza per una ricerca di una cura, che vuole ascoltare e essere ascoltata, siamo un gruppo di persone, malati e
loro familiari che credono nella solidarietà dando un contributo concreto.
Siamo un gruppo di persone che vogliono dare informazione e sostegno a chiunque si senta smarrito e angosciato di fronte alla diagnosi di questa malattia.Siamo un
gruppo di pazienti e famigliari di bambini e ragazzi che quotidianamente convive con questa malattia. Vorremmo poter condividere con i malati dubbi, perplessità e angosce perché solo con la consapevolezza di non essere soli si riesce ad affrontare gli ostacoli che l’ITP procura.
La ITP, malattia con un nome lungo e stranissimo ,che molte persone non hanno mai sentito, si manifesta solo quando è già in unostato avanzato. Spesso un adulto colpito da ITP non sa cosa e come affrontare la malattia. Spesso genitori che devono affrontare la malattia dei loro bambini vanno nel panico più assoluto. Malati ,mamme, papà, parenti ,siamo uomini e donne che vogliono una risposta a un problema comune, non sentirci soli, arrivare dove da sola non arriva la scienzA medica.
Fonte
: www.aipit.com - a
cura del dott.Marco Ruggeri,
Dipartimento di Terapie Cellulari ed Ematologia, Unità Operativa di Ematologia -
Ospedale San Bortolo di Vicenza.
COS'E'
La Piastrinopenia Immune, già denominata Porpora Piastrinopenica (o Trombocitopenica) Immune (o Idiopatica o Autoimmune), oppure Immune Thrombocytopenia (ITP) nei paesi di lingua anglosassone, è il nome che viene attribuito ad una malattia caratterizzata da un calo della conta delle piastrine circolanti non accompagnato da altre alterazioni dei valori dell’esame emocitometrico, e cioè con emoglobina e conta dei globuli bianchi normali. Questa malattia può essere accompagnata o meno da sintomi emorragici. Quando presenti, le emorragie possono interessare la cute (ecchimosi, petecchie, ematomi, che nel loro insieme costituiscono la porpora) o le mucose (sangue dal naso, ovvero epistassi; sangue dall’intestino, ovvero melena/rettorragia); si possono osservare cicli mestruali più abbondanti o vere e proprie emorragie dalla mucosa uterina (metrorragie) e, anche se più raramente, sanguinamento nel cavo orale e sanguinamento della vescica (ematuria). In casi più rari le emorragie possono interessare organi o zone del corpo più profonde come nell’emorragia cerebrale, nell’emorragia addominale, nelle emorragie dei grandi muscoli (ematomi muscolari). In tali casi il quadro clinico è più severo.
La piastrinopenia è determinata dalla presenza di anticorpi (per questo si chiama immune) che aderendo alla superficie delle piastrine, ne facilitano la distruzione da parte della milza (come fossero batteri). Assieme a tale processo di aumentata eliminazione dal circolo sanguigno, vi è anche una ridotta produzione da parte delle cellule addette alla formazione delle piastrine (i megacariociti, presenti nel midollo osseo). Questa ridotta produzione (o comunque una produzione che non consente di equilibrare l’aumentata distruzione) è dovuta sia all’azione degli Anticorpi (che sono in grado di reagire anche contro i megacariociti) sia alla presenza di livelli non adeguati di trombopoietina, il principale fattore di crescita necessario a sostenere la produzione delle piastrine.
CLASSIFICAZIONE
La piastrinopenia immune è definita come Primaria, quando non è possibile evidenziare alcuna causa o malattia associata che possa essere messa in relazione con la produzione di anticorpi. Al contrario, se il paziente è affetto da una patologia che è causa di reazione immunitaria contro le piastrine, la piastrinopenia è definita come Secondaria. E’ necessario inoltre che il paziente abbia una conta inferiore a 100.000 piastrine per microlitro di sangue. Conte superiori a tale limite, anche se rimangono al di sotto dei livelli inferiori di riferimento del laboratorio di analisi (il cosiddetto range di laboratorio, usualmente fra 130-150.000 e 400.000 per microlitro) possono ancora essere considerate non rilevanti e dipendenti da varie cause, comunque non patologiche (es. gravidanza, razza, difficoltà nel prelievo conformazione di “grumi” di piastrine che impediscono la conta corretta, ecc…).
Sia per le forme Primarie che per quelle Secondarie, si distinguono diverse fasi di malattia, nelle quali lo scopo della terapia è differente:
– ITP di nuova diagnosi: entro i primi 3 mesi dalla diagnosi; durante questo lasso di tempo è necessario utilizzare un Trattamento che alzi velocemente il numero delle piastrine, in modo da
correggere il rischio emorragico o risolvere l’emorragia, se presente. Nei bambini usualmente la piastrinopenia si risolve definitivamente, anche spontaneamente. Un tempo nei bambini si parlava di “piastrinopenia acuta”, termine ora superato.
– ITP persistente: comprende quei casi con durata della malattia dal quarto mese dalla diagnosi fino 12 mesi dopo.
In questo arco di tempo, osservato per lo più in pazienti adulti, è ancora possibile che si verifichi una remissione (guarigione) spontanea della malattia. Si cerca pertanto di mantenere livelli piastrinici di sicurezza (superiori a 30-50.000 per microlitro) con terapie con i minori effetti collaterali possibili, senza ricorrere a procedure impegnative, come l’asportazione della milza (splenectomia).
– ITP cronica: è la malattia che perdura per più di 12 mesi; in questi pazienti è molto improbabile osservare una guarigione definitiva dopo terapia medica. Se le conte piastriniche si mantengono costantemente ridotte, esponendo così il paziente a rischio di emorragia e a necessità di terapia continuativa, è giustificato il ricorso a procedure maggiori, come la splenectomia, che ha la possibilità di indurre risposte molto prolungate nel tempo.
– ITP refrattaria: questo termine viene riservato ai pazienti che non hanno risposto al trattamento chirurgico di splenectomia. Lo scopo in questi casi non è più la guarigione, praticamente non possibile, ma il mantenere a minor rischio emorragico possibile il paziente senza tossicità derivante da terapie (spesso, specie in passato, si utilizzavano farmaci detti “immunosoppressori”, gravati da effetti collaterali gravi, specie per complicanze infettive).
CHI E' AIPIT (associazione italiana porpora idiopatica trombocitopenica)
La necessità di tutti i malati ,qualunque sia la malattia ,è quella di trovare conforto.
AIPIT
nasce da persone con la voglia di capire, di sostenere, di essere ascoltati . Le scarse informazioni a livello medico, dei medici di base ci hanno dato lo stimolo per trovarci. Siamo solo un piccolo gruppo di fondatori ,ma con una grande voglia di essere utili a chi come noi ha dovuto affrontare questa malattia.
AIPIT nasce perché malati, genitori di bambini malati ha sentito l’esigenza di confrontare e esprimere le proprie esperienze personali.
Nasce una associazione che unisce ,che vorrebbe dare speranza per una ricerca di una cura, che vuole ascoltare e essere ascoltata, siamo un gruppo di persone, malati e
loro familiari che credono nella solidarietà dando un contributo concreto.
Siamo un gruppo di persone che vogliono dare informazione e sostegno a chiunque si senta smarrito e angosciato di fronte alla diagnosi di questa malattia.Siamo un
gruppo di pazienti e famigliari di bambini e ragazzi che quotidianamente convive con questa malattia. Vorremmo poter condividere con i malati dubbi, perplessità e angosce perché solo con la consapevolezza di non essere soli si riesce ad affrontare gli ostacoli che l’ITP procura.
La ITP, malattia con un nome lungo e stranissimo ,che molte persone non hanno mai sentito, si manifesta solo quando è già in unostato avanzato. Spesso un adulto colpito da ITP non sa cosa e come affrontare la malattia. Spesso genitori che devono affrontare la malattia dei loro bambini vanno nel panico più assoluto. Malati ,mamme, papà, parenti ,siamo uomini e donne che vogliono una risposta a un problema comune, non sentirci soli, arrivare dove da sola non arriva la scienzA medica.
Fonte
: www.aipit.com - a
cura del dott.Marco Ruggeri,
Dipartimento di Terapie Cellulari ed Ematologia, Unità Operativa di Ematologia -
Ospedale San Bortolo di Vicenza.
